La mujer que olió el Parkinson

El ingenuo temblor de Joy me pareció intensamente entrañable, pero yo, como muchos otros, estaba un poco aterrorizado por su nariz. La periodista radiofónica Alix Spiegel conoció a Joy hace varios años para un artículo en NPR. El Alzheimer, que Joy puede detectar, es hereditario en la familia de Spiegel. «Si lo oliera, ¿podría saberlo?» Spiegel preguntó en su informe. «¿Qué tan buena era su cara de póquer?» Es política de Joy no revelar olores patológicos a las personas que conoce, y ella amablemente evadió las preguntas de Spiegel. Cualquiera sea el motivo, ella fue más directa conmigo. Una mañana, en su salón, comentó, espontáneamente, mi «fuerte olor masculino».

Me quedé horrorizado. «No quise mencionar esto», dije.

“No, no, no es así”, me aseguró Joy. “Es un olor masculino normal, casi como el de la sal y algunos químicos. Y es agudo, pero profundo. Es cuando llega ese olor cremoso y pierde esa acritud, que empiezo a pensar: Oh, ¿qué pasa?».

Fue un alivio recibir un certificado de buena salud. (Dada la política habitual de Joy de no revelar nada, me pregunté si estaba mintiendo por buenas razones, pero finalmente concluí que no me diría ninguna sin que se lo pidiera.) Por otro lado, era desconcertante saber que había estado oliendo Yo por completo. Nuestras nociones de privacidad están calibradas según las capacidades sensoriales de la otra persona promedio. Aprendemos a vivir con la realidad de que, si alguien está a sólo unos metros de distancia, podría ver el pequeño grano en nuestra barbilla, oler nuestro aliento, o tal vez escuchar el chasquido de nuestra saliva. Pero suponemos que a una distancia un poco mayor estamos a salvo, que estos embarazos íntimos pasarán desapercibidos. Me alegra decir que no soy una persona maloliente, o eso me han dicho, pero era difícil no preocuparme por qué más, además de mi «olor a hombre», podría ser accesible al olfato de Joy. Tampoco siempre es sencillo para Joy. Huele la enfermedad por todas partes, sin buscarla: en la caja de Marks & Spencer, en la calle, entre sus amigos y vecinos.

Cuando nos conocimos, Joy me informó que la madre de Les no era el único miembro de la familia al que le habían diagnosticado Parkinson. Finalmente descubrió que también estaban el abuelo materno de Les, su tío materno y su hermano menor, del que estaba separado. Evidentemente se trataba de una forma hereditaria de la enfermedad y, dada su incidencia en la familia de Les, casi con certeza era una forma autosómica dominante, es decir, una forma que probablemente se habría manifestado en sus hijos. Con toda probabilidad, al menos uno de los tres hijos suyos y de Joy habría heredado el gen.

Joy se negó a hablar sobre cualquier prueba genética a la que se hubieran sometido sus hijos y, aunque prometió varias veces ponerse en contacto con ellos, nunca lo hizo. No vi ninguna razón digna para seguir insistiendo en el asunto. En abstracto, sin embargo, puedo imaginarlos fácilmente –los propios padres– eligiendo permanecer en la ignorancia sobre su herencia y su probable destino, mientras deciden aprenderlo. “A algunos de nosotros nos gusta sentir el viento de la providencia en la cara, a otros les gusta todo lo planeado”, escriben los juristas Herring y Foster. “Cada persona debería tener la oportunidad de elegir cómo afrontar su futuro”. Joy, por supuesto, no tendrá esa opción. Siempre sopla el viento de la providencia; su nariz no puede evitar distinguir cualquier tragedia que pueda estar flotando sobre ella. Sean cuales sean sus deseos, se los comunicaremos.